El Gobierno canario pretende generalizar en sus principales hospitales un procedimiento acelerado de atención social a los pacientes con ELA para anticiparse a sus necesidades, tras comprobar su enfermedad es “más rápida que la burocracia” que tramita las ayudas por dependencia.
El consejero de Sanidad, José Manuel Baltar, ha hecho este anuncio tras firmar con la Fundación Francisco Luzón un convenio por el que se compromete a respaldar todas las medidas en materia de fomento de la investigación y de la atención a los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) que promueve esta entidad.
Esta fundación fue constituida hace dos años por Francisco Luzón, expresidente de Argentaria, mano derecha de Emilio Botín en el Banco Santander en la parte final de su carrera y hoy paciente de ELA.
Y, en su escaso tiempo de existencia, ha conseguido sumar a todas las comunidades autónomas, al Ministerio de Sanidad y a importantes entidades privadas en una estrategia común de abordaje de la ELA, de la que se diagnostican unos tres casos diarios en toda España.
La directora general de la Fundación Francisco Luzón, Ana Isabel López-Casero, ha recordado que la ELA sigue siendo hoy una enfermedad incurable y con una progresión muy rápida, pero también ha enfatizado que cada día se consiguen más progresos en dos direcciones: hacer que el paciente viva más tiempo y que viva mejor.
“Con este tipo de alianzas, sembramos esperanza, porque lo que los pacientes esperan de nosotros es que rememos todos juntos en la misma dirección”, ha manifestado López-Casero.
En Canarias, la cifras oficiales indican que existen casi 120 pacientes con ELA, un colectivo al que se incorporan unas 40 personas cada año, pero que también sufre muchas bajas, debido a la rápida progresión que caracteriza a esta enfermedad.
El consejero de Sanidad ha subrayado este último aspecto, porque su departamento se ha dado cuenta que los procedimientos administrativos a los que las familias tienen que enfrentarse para obtener las ayudas públicas y recursos sociales previstos para la discapacidad o la dependencia son mucho más lentos que la ELA.
Baltar ha defendido que en los cuatro grandes hospitales públicos de Canariasse trabaja de forma “correcta” con los pacientes de ELA, “pero quizás no todas las formas de trabajo ayudan igual a los pacientes y sus familias, o al menos ellos no lo sienten así”.
Por ello, Sanidad ha decidido que sus hospitales se conviertan en una “avanzadilla” de los servicios sociales en los casos de ELA, para anticiparse a las necesidades futuras de los pacientes, de manera que los recursos sociales lleguen a tiempo, y poder abordar su problema de forma coordinada y más llevadera para las familias.
La ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa más importante en cifras en el mundo occidental, tras el Alzheimer y el Parkinson.
Sin embargo, como ha apuntado Guillermo Miranda, del grupo de ELA del Hospital Insular de Gran Canaria, “hay pocas enfermedades como esta, en la que hoy necesitas un bastón, al mes siguiente una silla de ruedas, al otro un collarín, luego una gastrostomía (la introducción de una sonda alimentaria en el estómago)”.
El doctor Miranda ha subrayado que, por ello, en el Insular el grupo de ELAprocura adelantarse a las necesidades de sus pacientes, para que todo este listo para cuando necesiten una silla de ruedas eléctrica o una intervención quirúrgica concreta.
“Esa es la forma de trabajar con la ELA. No es una cuestión de recursos, realmente. Los recursos están y se gastan. Una silla de ruedas eléctrica vale 3.500 euros… y se da. Los recursos existen, el problema es organizarse bien en los hospitales“, ha explicado.
El consejero Baltar ha subrayado que en la sanidad canaria “se aprende cada día” de lo que funciona bien, por lo que pretenden generalizar a todos los hospitales esa manera de trabajar, con procedimientos sociales acelerados para poder atender a tiempo a los pacientes con ELA, sin que “su enfermedad sea más rápida que la burocracia”.
La directora de la Fundación Francisco Luzón ha reconocido en la rueda de prensa de presentación de este convenio que le alegra escuchar que eso se está haciendo en Canarias, porque, precisamente, es el modelo de trabajo con la ELA que piden a todas las autonomías, ha remarcado.
Fuente: Canarias 7